Enfermedades raras: Crecer contigo, nuestra esperanza

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El próximo 29 de febrero se llevará a cabo la celebración del día mundial de las enfermedades raras con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, una campaña orientada a generar conciencia acerca de este grupo de patologías y hacer visibles los esfuerzos de los que luchan cada día por mejorar la salud y la calidad de vida de quienes las padecen.

Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades huérfanas, son condiciones médicas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, la mayoría son genéticas y están presentes a lo largo de la vida, incluso si los síntomas no aparecen durante los primeros años de la infancia.

En Col​ombia, se consideran enfermedades huérfanas las condiciones crónicas, debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo específico de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas.

Se caracterizan por una amplia gama de manifestaciones clínicas, que pueden variar, de acuerdo con la enfermedad y con el paciente que la sufre, estando caracterizadas en las etapas iniciales, por síntomas inespecíficos, comunes a muchas enfermedades, lo que genera confusión y retraso en el diagnóstico.

De acuerdo con los expertos, se han identificado entre 6.000 y 8.000 entidades clínicas que pueden considerarse enfermedades raras, la mayoría aparecen en la infancia y tienen un curso crónico que afecta el proceso normal de crecimiento y desarrollo, la salud y la calidad de vida de los pacientes, las familias y la sociedad.

Fuentes

  1. Día mundial de las enfermedades raras 2020. Federación Española de Enfermedades Raras. Disponible: https://enfermedades-raras.org
  2. ¿Qué es una enfermedad rara?. Eurordis Rare Diseases Europe. https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_RD.pdf
  3. Enfermedades huérfanas. Ministerio de Salud y Protección Social. República de Colombia. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx
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